上海某医院内手术室过道的角落里,37岁的李欣挺着8个月身孕裹了一床被子躺在地上睡觉。冬日地面寒气很重,李欣窝在被子里,却还是忍不住瑟瑟发抖。ICU里她的大女儿孙晓桐刚做完开颅手术,情况危急,随时可能发生危险。李欣心急如焚,却又舍不得花钱在外租房,于是偷偷带着被子溜进医院躺在地上睡觉。图为说起大宝,李欣潸然泪下。
李欣一家来自河南省信阳市光山县寨沟镇,与所有有梦想的80后一样,李欣和丈夫希望在未来带给孩子更好的条件,两人在广东努力打拼十年,有了一定积蓄。去年晓桐两岁,在经济条件允许的情况下,两人想再生一个孩子。然而世事难料,就在李欣怀二胎7个月的当口,厄运突然降临,将一家人的生活从天堂拖入地狱。图为床上的桐桐。
图为李欣在照顾女儿。
女儿突然失明
去年6月,李欣在家突然发现晓桐看东西眼神不对,视力也越来越模糊,带到市人民医院检查后,医生说因为孩子才两岁多,视网膜没发育完善,不用担心。当时李欣怀孕2个多月,呕吐很严重,加上工作忙碌,疏于对晓桐的照顾。8月她带孩子又去了一次医院,医生仍说没有问题,可是到10月份,晓桐突然完全看不见了。
李欣再也坐不住,和丈夫一同带孩子前往广东省儿童医院做检查,可检查结果显示晓桐的视力没问题,又做了一遍核磁,这才终于发现晓桐的脑内竟然长了肿瘤,且左右脑都有,肿瘤已经有核桃大小,压迫到了视神经,所以晓桐的眼睛逐渐看不见了。“你要是早几个月来,孩子不会发展成现在这个样子。”见医生摇头叹息,李欣后悔不已。图为李欣丈夫抱着桐桐。
李欣夫妻俩带着桐桐在广州医院治疗了一个月不见效果,2024年12月一家人转到上海某医院,彼时晓桐的眼睛已经彻底看不见了。上海医院的医生当下决定要给孩子做肿瘤切除手术,右边紧挨着神经区域,切了会有偏瘫风险,所以只能暂且先将左脑肿瘤切除,右脑肿瘤后续靠化疗来控制。图为桐桐发烧。
图为李欣和女儿桐桐。
妈妈为省钱睡地上,险些流产
手术费用高昂,李欣和丈夫将积蓄一并拿出,还四处借钱,才给晓桐做上了肿瘤切除手术。晓桐一出手术室就被送进了ICU,费用与日俱增。“孩子随时可能发生危险,随时需要用钱。”李欣在ICU门外焦灼难耐,为了省钱,她不舍得在外边租房,只好挺着大肚子在医院过道的地板上裹着被子睡了几宿。
那是正值12月,地板寒气逼人,没过几天李欣就突然发起了低烧,险些流产。李欣被紧急送入病房待了三天,花了三千,她知道自己住不起赶紧溜出院。丈夫孙太伟心疼她,在医院旁边给她租了房子,一天一百三。“这对于普通人可能不算什么,但是对我们家来说,就是压在身上的最后一根稻草。”春节时预产期将至,李欣一人乘火车回到老家,12天后二宝出生。图为家中老人在照顾二宝。
可令人没想到的是,这次开颅手术影响到了桐桐的神经。之前桐桐是一个开朗活泼的小女孩,等李欣生完孩子赶到上海,她发现桐桐除了眼睛看不见,身体也无法控制,手总是抓空气,偶尔还会打人,走起路来也是一瘸一拐,还不时流口水,就像脑子有问题的孩子。李欣的胳膊上全是桐桐发怒时抓出来的伤痕,新旧夹杂,斑驳嶙峋。
李欣无法接受之前乖巧懂事的女儿变成如今这副模样,有时候面对桐桐,她也会生气暴躁,甚至动手打孩子,但是给晓桐洗澡的时候,看到孩子屁股上的淤青,李欣又会心疼地落泪,她知道这不是孩子的错,“医生说孩子是因为看不到没有安全感,所以只能这样发泄出来。”图为桐桐。
图为桐桐的爷爷奶奶在照顾桐桐和妹妹。
两边都无法割舍
现在晓桐眼睛完全看不见,离不开人,一离开李欣的视线,她一个人走路就会磕到。有次在阳台晒衣服,晓桐就撞到了桌角,磕出了淤青,把李欣吓得人都快傻了。从今年六月份到现在,晓桐这边没法放手,小女儿也只能留在家里让老人带。去年李欣怀着孕一直在医院奔波,心情压抑,确诊的时候还晕倒了,小女儿也因此受到影响,出生后喝奶总是吐,在新生儿科住了好几天。
可桐桐病情耽搁不得,李欣生产完还没做好月子就抛下小女儿急忙赶到上海。晓桐的病情时好时坏,一次在出租屋突然高烧40度,浑身抽搐,李欣吓得打120送孩子去抢救,三天没合眼。桐桐治疗一年时间花了30多万,外债欠下了15万。现在每个月都要化疗、输血、接受康复训练,昂贵的治疗费用压得李欣一家人喘不过气来。为给桐桐治病,她不得不在吃穿用度上省之又省,常常食不果腹。图为李欣和丈夫带着桐桐去医院。
因为丈夫要打工挣钱,李欣独自一人带女儿在异地看病,常常觉得力不从心、身心俱疲。每天哄完孩子睡觉,夜深人静的时候,她守在孩子床边难以入睡,大脑停止不了胡思乱想。李欣原是一名销售,在放完产假不得已离职。丈夫每个月拼命工作,为孩子挣医药费和生活费,一个月工资到手七千,可对于晓桐庞大的治疗费用来说,也只是杯水车薪。图为桐桐在哭泣。
晓桐后续要化疗到明年六月,费用预计高达30多万。如果幸运的话右脑肿瘤顺利控制住,视神经会慢慢恢复,但要是错过最佳时期,视神经萎缩是不可逆的。李欣必须时刻提防晓桐缺血,因为视神经靠血液供养。一旦缺血就要去医院输血小板,一针就要2千元钱。
“现在觉得活着真的很重要,以前考虑要买多大的房子,做多少的美容,多好的衣服,现在觉得什么都不如健康重要。”李欣哽咽着说道。恳请大家帮帮晓桐。图为李欣在照顾女儿。(文|半夏 图|半夏 部分家属提供)
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